Edtri4joe

by Ed Nicoll for Association ELA

On 27 June 2010, I aim to complete Ironman Nice (3.8km swim, 180km bike ride and a 42km run) (http://ironman.com/events/ironman/france/?show=about) and help raise money for the European Leukodystrophy Association (ELA) http://www.ela-asso.com Our family friend, three year old Joseph Swift, suffers from a form of Leukodystrophy which is a rare and incurable neurological disease and leaves Joseph with very little control of any muscle in his body. Leukodystrophy causes the white matter (or myelin) of the brain to be degraded. White matter is needed to transmit signals from our brain to the various parts of our body so that we can 'do things' like sitting, standing, walking, talking, feediing etc. You can read more about Joseph and my final preparations for Ironman Nice on: www.tri4joe.com. I welcome sponsorship, no matter how small, so that one day, Joseph and every other demyelinating disease sufferers, may experience the joy of swimming a stroke, pedaling a bike and taking a step. The Association ELA projects are very important to me and I have decided to collect funds for this cause. I need your help and invite you to make a donation to the ELA association. 66% of the amount are tax deductible. It is simple and 100% secure. Your donation will be forwarded by Aiderdonner and a tax receipt will be issued.
Many thanks,
Ed Nicoll

Le 27 juin 2010, je participerai au Triathlon Ironman de Nice (3,8 km de natation, 180 km à vélo et 42 km de course à pied pour finir
http://ironman.com/events/ironman/france/?show=about) dans le but de récolter des fonds pour une cause qui m'est chère, l'Association ELA (European Leukodystrophy Association) http://www.ela-asso.com. Joseph Swift, le fils de 3 ans de nos amis, souffre d'une forme de leucodystrophie, une maladie neurologique rare, le laissant avec très peu de contrôle sur les muscles de son corps. Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle est nécessaire pour transmettre les signaux du cerveau aux différentes parties de notre corps, ce qui nous permet de faire des choses, comme s'asseoir, se tenir debout, marcher, parler, manger, etc. Plus d'informations sur Joseph, et mon entrainement pour l'Ironman sont disponibles sur : www.tri4joe.com. Tous vos dons, même minimes, sont les bienvenus. Votre contribution permettra peut-être à Joseph, et à tous ceux qui souffrent de maladies qui provoquent une démyélinisation, d'avoir la joie un jour, de nager, pédaler et marcher. 66% de son montant de votre don est déductible de vos impôts. C'est 100% sécurisé. Votre don sera reversé par Alvarum et un reçu fiscal vous sera envoyé.
Merci,
Ed Nicoll
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Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.